Voilà maintenant un an que notre Philippe nous a quitté, nous a été arraché par le « crabe ».

Et c’est ainsi que notre vie depuis lors est abîmée, chamboulée, parfois presque arrêtée.

Une certaine logique humaine veut que les enfants accompagnent leurs parents lors du départ pour l’au-delà, mais pas l’inverse. Et pourtant… La perte d’un enfant est une plaie qui ne cicatrise jamais. 

Une citation de Victor Hugo disait « tu n’es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis ». Ce texte court s’applique bien à ce que nous vivons, nous les parents, mais aussi Mélanie, son épouse. Également ses sœurs, nièces et neveux, tantes et oncles, tous ses potes et ses collègues Googler.

Dans mon intervention je pourrais parler ou non à la 1 ère personne pour des questions de commodités de langage. Mais à l’évidence Mélanie et mon épouse devraient être en phase avec mes propos.

Après plusieurs mois de nuits incomplètes, de gamberge, j’ai éprouvé le besoin de parler de Philippe, comme si j’éprouvais le besoin d’expurger une peine qui me ronge. De sortir aussi de moi toutes les angoisses, les peurs de verdicts vécus pendant 25 ans. Au moins dans ce domaine-là Philippe et moi étions plutôt du genre taiseux. Ainsi et à chaque contrôle de santé pendant 25 ans, tous les 3 ou 6 mois, j’accompagnais Philippe. En salle d’attente nous parlions de tout et de rien. Puis à la sortie du service hospitalier nous répartissions les tâches. Lui appelait ses sœurs, puis ses potes, et moi mon épouse quel que soit le résultat de l’examen. Plus tard sa priorité d’appel était réservée à Mélanie. Et en bon taiseux pas un mot de plus. En cas de mauvaise nouvelle Philippe a pu seulement me dire : on ne va rien lâcher, la science avance à grand pas, notamment l’immunothérapie et la thérapie ciblée, juste une petite épreuve de plus…et moi je répondais tout aussi simplement : ça va le faire…

Le Sarcome d’Ewing a été décrit pour la première fois par James Ewing en 1921 comme étant « un endothéliome diffus de l’os » (Ewing 1921). Il a le premier observé que cette tumeur osseuse extrêmement agressive était très sensible à la radiothérapie.

De nombreuses théories ont été émises concernant l’étiologie de cette tumeur et ce depuis l’époque ou le Sarcome d’Ewing a été décrit pour la première fois. L’origine de cette tumeur n’est encore pas clairement établie, les deux principales théories suggèrent que ces tumeurs sont issues de cellules primaires provenant soit de la crête neurale (une structure embryonnaire) soit de cellules souches présentes dans le corps et appelées cellules souches mésenchymateuses. Ces cellules ont la capacité de se différencier en une grande variété de tissus de l’organisme. Les pathologistes ont constaté il y a longtemps que du point de vue histologique, le Sarcome d’Ewing ressemble fortement à une autre tumeur des tissus mous et encore plus rare et appelée PNET (tumeur neuroectodermale primaire).

Dans le début des années 80 il a été mis en évidence que non seulement les Sarcomes d’Ewing et les PNET présentaient de grandes similitudes histologiques mais que dans plus de 95% des cas elles présentaient également une même anomalie génétique appelée translocation (Aurias 1984, Whang-Peng 1984, Burchill 2003).

A la suite de ces découvertes, ces deux tumeurs ont été regroupées et classifiées en tant que ESFT (Tumeurs de la famille du Sarcome d’Ewing ou Sarcomes d’Ewing). Toutes présentant cette translocation.

Diagnostiqué pour la première fois en Mai 1994 alors qu’il n’avait que 7 ans, Philippe s’est battu tout au long de sa vie et sans relâche contre « Le Crabe » ! Après de multiples récidives, cette tumeur extrêmement rare a eu raison de sa force et de son combat…